Estamos acostumbrados a escuchar debates sobre la diversidad cultural, la diversidad étnica, de género, etcétera, pero ¿a alguien le suena lo que se denomina Neurodiversidad?
¿Qué es a lo que nos referimos cuando nombramos a personas neurodiversas? Son personas cuyo cerebro está configurado de otra manera por así decirlo, y son una minoría dentro del colectivo mayoritario llamado neurotípico que hay en nuestra sociedad.
Las personas con neurodiversidad están dentro de la condición autista, (antes llamada síndrome de Asperger), también están dentro las personas con la condición del TDAH, personas con diversidad funcional y un largo etc.
El 18 de febrero de 2018 se celebró por última vez el Día Internacional de las personas con Síndrome de Asperger tras la nueva versión, en mayo de ese mismo año de la Clasificación Internacional de Enfermedades, la CIE-11 de la Organización Mundial de la Salud, (la OMS), donde desaparece definitivamente el diagnóstico de Síndrome de Asperger y a su vez, en el DSM-5, el Síndrome de Asperger desaparece como entidad única y se engloba dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo. (TEA).
Quizás también tenga algo que ver con el pasado nazi, y sus experimentos con niños con esta condición en campos de concentración, que realizó el doctor Hans Asperger, que por cierto estoy casi segura de que le copió la investigación a Grunya Efimovna Sukhareva, que publicó una detallada descripción de los rasgos autistas de un grupo de seis niños.
El detalle más interesante es que se anticipó más de quince años a los trabajos de Hans Asperger y Leo Kanner, considerados de forma prácticamente universal los descubridores del autismo. Sukhareva nació el 11 de noviembre de 1891 en Kiev, parte entonces del imperio ruso.
Aquello de que fuera soviética, judía y mujer, influyó de manera definitiva para que nadie la nombrase, a pesar de sus numerosos artículos y libros que escribió. Cosas que pasaban en aquel entonces ¿no?
¿De qué me suena con nuestra sociedad patriarcal de ahora? Como digo muy a menudo, ahí lo dejo. Vaya mi más sincero homenaje para ella con estas palabras que le dedico.
Pues bien, son personas que tienen otras maneras de ver el mundo a partir de la neurología, es decir, que no es algo aprendido, sino que se lleva en los genes. No es una enfermedad, aunque mucha gente crea que sí, es una condición con la que naces, vives y algún día te mueres.
TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Influye fundamentalmente en dos áreas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento.
Cabe destacar que a las personas con esta condición les parece más adecuado decir CEA (condición del espectro autista) porqué les resulta más amable, ya que la palabra trastorno siempre se ha relacionado o asociado de manera negativa o despectiva.
El diagnóstico de CEA engloba desde características más graves a más leves y de muy buen pronóstico. Todos y cada uno de los casos de trastornos del espectro autista, o CEA, son diferentes. Es importante recalcarlo, porque no hay dos personas con CEA iguales, cada una tiene sus propias características, al igual que amplia y diversa es la humanidad.
Quiero dar visibilidad a este colectivo y en especial a una minoría que hay dentro del mismo, a las mujeres, chicas y adultas, que están dentro de la concepción de la neuro divergencia, el colectivo más invisible, sensible y vulnerable que hay. Un colectivo totalmente desconocido pero cada vez más mayoritario.
Hasta hace poco no se sabía ni se investigaba si quiera, si las niñas tenían la condición de autismo ya que hace 40 años, las niñas tenían un patrón muy marcado de comportamiento de lo que se esperaba de un niño y de una niña.
Nosotras, si no molestábamos, todo estaba bien. Aparentemente, eran unas niñas más, que no llamaban la atención ni para bien ni para mal, educadas, tímidas y muy correctas. No daban problemas, tampoco eran las típicas niñas centro de atención, siempre en segundo plano porque era donde se sentían más seguras.
Tengo una familiar muy querida para mí, que recientemente le diagnosticaron CEA a la edad de 45 años y que había sido autista toda su vida sin saberlo. Me explica, que para ella fue como un alivio brutal, porque supo que no estaba rota, que ella era así tal cual.
Que lo que hacen toda la vida es analizarlo todo continuamente, desde siempre creaba patrones de comportamiento porque de alguna manera sentía que los demás hacían de forma natural cosas que a ella no le salían. Ella no entendía qué era lo que fallaba, y cuando digo fallaba es que llegaba a pensar que estaba averiada, que era de otro planeta.
Se esforzaba en ser como los demás, porque pensaba que así encontraría su lugar en el mundo, que así encajaría. Así era la vida de una niña autista que no sabía que lo era, tampoco su familia sospechaba, ni sus profesores.
Implica no poder entender las sutilezas de los mensajes, los chistes, las ironías, el doble sentido, todo lo que tiene de sutil la comunicación entre los seres humanos para ellos es mucho más simple, más todo o nada.
He leído que otra de las dificultades desde el punto cognitivo es que no tienen lo que se llama «Teoría de la Mente», que es ser capaz de entender que frente a uno está otra persona, otra mente, que piensa distinto a uno, y ponerse en el lugar del otro y que es muy difícil para ellos hacer eso.
Aunque esto también se ha demostrado que no es cierto, el sentimiento de empatía que tienen, en muchos casos es extraordinario. Puedo afirmar que muchos Asperger participan de manera activa en diversas agrupaciones con fines solidarios, y suelen tener una muy alta empatía hacia personas que viven situaciones vulnerables.
Ella comenta que, si tiene que ir a algún sitio nuevo tiene que planificarlo todo, hasta el más mínimo detalle, porque de lo contrario algún cambio inesperado le crea ansiedad llegando a ponerse mala, «lo somatiza muchísimo».
Dice que aprendió que, con su sonrisa, que era su «máscara», podía pasar inadvertida, pero la cantidad de gente, el ruido… y los olores la mataban por dentro.
No sé vosotros, pero esto es cargar con una mochila muy grande con el paso de los años, y el no saber que es o que te ocurre, te crea una incertidumbre salvaje y cruel.
Afortunadamente, después de pasarse la vida de psicólogos, psiquiatras y con distintos diagnósticos, que si depresión, que si ansiedad, que si anorexia, (todos provocados por lo mismo), por fin, encontró con los especialistas adecuados que dieron en el clavo y ahora está aprendiendo a aceptarse y a quererse tal y como es.
Por eso me encanta el concepto «neurodiversidad». De alguna manera implica que nadie es mejor que nadie, porque justamente en la diversidad está la riqueza y que, en lugar de hablar de integración, de inclusión, se debería hablar de cooperación.
Estas personas, cuando son diagnosticadas y toman conciencia, les permite por fin aceptarse tal y como son, y llevar una vida digna como cualquiera de nosotros, con nuestros problemas.
Pienso que es importante sensibilizar al resto del colectivo de personas «neurotípicas» para crear puentes, canales de comunicación para tratar de hacer un trabajo de desprendimiento de prejuicios y empezar a conocerlos, acercarnos desde posiciones equitativas, de entender que aportan muchísimo a la sociedad y además recibimos de ellos toda la gratitud.
Nota (cuando veas a alguien en la calle quieta en un rincón tapándose los oídos, por ejemplo, no te burles, pregúntale… ¿En qué te puedo ayudar?)
